Activismo por las personas con discapacidad en Montreal, Canada: poner el capacitismo en la agenda de nuestros movimientos

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Encuentro 2014 – Montreal

En Junio 2014, un grupo de académicos, activistas y artistas se involucraron en el trabajo de grupo “Performing Disability and Enabling Performance” en Encuentro, en la ciudad de Montreal. De esta manera, discutimos como el  funcionamiento y  la discapacidad se entrecruzan cuando exploramos aspectos del cuerpo, de las representaciones de la discapacidad y la accesibilidad en los espacios públicos de la ciudad y en el hogar. Una de las preguntas que nos hicimos fue “¿Como los cuerpos con discapacidad desafían las convenciones de las representaciones en el arte y en la vida de todos los días?”

El primer día nos empezamos a conocer, sin embargo ya estábamos consternados que la Sala Rosa, uno de los principales lugares de Encuentro, no fuera accesible para las personas en sillas de rueda y aún más que esta información no estuviera indicada en el programa.

Bueno… ¿realmente estábamos consternados?  Personalmente, yo no. La mayoría de los centros culturales y lugares de arte en Montreal no están adaptados  para las personas con discapacidad que utilizan accesorios de ayuda para la movilidad como las sillas de ruedas. Esta realidad  es parte de mi vida cotidiana. Además de los espacios inaccesibles, el transporte público es todavía extremadamente difícil a utilizar. Sólo 9 de 68 estaciones de metro son accesibles. Menos de la mitad de los autobuses están equipados con rampas funcionales y muchos conductores de autobuses siguen pensando que las y los usuarios en silla de ruedas deberían usar el sistema de transporte adaptado y no los autobuses.

Antes de Encuentro, probablemente yo había rodado cientos de veces en frente de la Sala Rosa. En algunas ocasiones, tuve que dejar mí silla de ruedas eléctrica en casa, la silla de ruedas que permite mi movilidad, para utilizar una silla de ruedas manual y ser cargada tres tramaos de escaleras. A mí no me agrada esto. En realidad, lo odio. Pero en ocasiones la incomodidad parece ser mí única opción.

En la década pasada, estuve involucrada en la  lucha por la accesibilidad en Montreal y Quebec. La presentación de quejas por los derechos humanos contra grandes corporaciones como Starbucks, McDonalds y Nespresso es algo con lo que me siento muy cómoda. Desafiar a las instituciones gubernamentales por su falta de acceso y discriminación hacia las personas con discapacidad se vuelve casi natural.

Lo que es duro es cuando soy excluida por comunidades que tienen la misión de luchar contra la opresión. Esto es complicado. Y hiere aún más.

En Encuentro 2014, gracias al magnifico compromiso de las personas en el grupo de trabajo “Performing Disability and Enabling Performance”,encontramos un camino para desafiar a nuestra propia comunidad, la comunidad de Encuentro. En respuesta a la falta de accesibilidad, varios miembros de nuestro grupo treparon las escaleras de la Sala Rosa para hacer evidente e inevitable la inaccesibilidad del espacio. Haciendo esto, ellos bloquearon el único acceso al espacio, forzando al público a permanecer en la acera y mirar por dos largas horas su performance. Nosotros argumentamos que la discapacidad no debería ser entendida como una deficiencia personal para ser acomodada, sino como una comunidad marginalizada sistemáticamente con un interesante funcionamiento e historias políticas. Por consiguiente fuimos capaces de comunicar nuestras demandas a los organizadores de Encuentro que fueron muy receptivos. Una de estas fue la inmediata comunicación y transparencia de la inaccesibilidad de todo evento en el festival a todas y todos los participantes En colaboración con ellos nosotros fuimos capaces de hacer el lugar del último evento, el cual también era inaccesible, mas adaptado gracias al alquiler de una rampa increíblemente larga. También pensamos más allá de la accesibilidad en silla de ruedas y compartimos con ellos los principios de acceso radicales. Esto resultó ser un punto de aprendizaje para todos nosotros. Para aquellos y aquellas que residimos en Montreal, esto ha sido una oportunidad para conectar con muchas personas interesadas en Estudios críticos sobre la discapacidad en nuestra ciudad. Dos meses después, el grupo de trabajo de los Estudios críticos sobre la discapacidad fue fundado en la Universidad de Concordia.

El grupo de trabajo se ocupa de la inclusión y la exclusión de las personas con discapacidad a fin de lograr la participación plena en la vida social, política y cultural en Montreal. El grupo de trabajo construyó la experiencia de Encuentro y el trabajo de algunos/algunas investigadores y estudiantes graduados basado en el Media Lab Móvil  trabajando en proyectos sobre la discapacidad y el capacitismo durante los últimos tres años. Así el grupo de trabajo, cuyos miembros  se ha extendido desde su creación, sirve como una plataforma dinámica para la exploración de los inter y trans disciplinarios entrecruces y puntos de disyunción  en el significado y las experiencias de la discapacidad.

El primer proyecto que hicimos fue llamado Montreal*in/accesible.

Los y las participantes en el proyecto produjeron una locación basada en la taxonomía de los obstáculos, barreras y la “incivilidad” al igual que los aspectos de accesibilidad: escaleras hacia el metro; coches aparcados en las aceras; terrazas sin rampas, cajeros automáticos demasiado altos y escalones, escaleras por todas partes.

Con los y las participantes de Montreal inaccesible hicimos una serie de capsulas explorando las paradojas y peligros de conducirse en  la ciudad de Montreal. Llamamos a la serie ‘capacitismo arquitectónico’.

En este momento, tal vez algunos o algunas de ustedes podrían preguntarse qué significa ableism/capacitismo. En si es un término que no es usado en su idioma. En francés, mi lengua materna capacitismo  no aparece aun en el diccionario y pocas personas lo utilizan.

Ableism/capacitismo  es un sistema de opresión que discrimina a las personas con discapacidad.

  • Fiona Kumari Campbell, una erudita y jurista en los  estudios sobre la discapacidad, define ableism/capacitismo como “una red de creencias, procesos y prácticas que producen un tipo particular de personalidad y  cuerpo (la norma corporal) que es proyectado como  perfecto, típico de la especie y, por tanto, esencial y completamente humano. “(2008, p.153).
  • Este varía de acuerdo a los diferentes contextos históricos, políticos, económicos y culturales.

Es realmente fácil  entender el capacitismo en una perspectiva arquitectónica.

*Las construcciones del medio  ambiente no son neutras. Estas son producidas por las relaciones de poder.

*Cuando el metro de Montreal y de Santiago fueron construidos, estos sistemas  fueron creados con la idea del típico pasajero. El típico viajero que utiliza escaleras.

*En otras palabras, cuando los espacios fueron designados eran pensados para ciertos tipos de cuerpos  y no para otros diferentes.

*La exclusión de las personas con discapacidad es normalizada y se hace invisible.

Lo que puede volverse difícil  es deshacer las representaciones capacitistas .

En Canada, la discapacidad es aun considerada como una tragedia, algo de lo cual avergonzarse o en el mejor de los casos algo que hay que sobrepasar e inspirar a los otros (personas con cuerpos funcionales).

Por ejemplo: La campaña de la Oficina de las personas con discapacidad, 2015. El mensaje  de esta campaña de sensibilización sobre la discapacidad es que las personas con discapacidad son antes que nada personas. Que ellas son valiosas a pesar de sus discapacidades. Este tipo de discurso se basa en la idea de que la discapacidad es fundamentalmente mala. Para ser aceptadas, las personas con discapacidad deben superar sus discapacidades.

Otra idea que continua a ser promovida en diferentes  medios de comunicación es que es mejor estar muerto que ser una persona con discapacidad.

Ejemplo: Yo antes que tu (Me Before You)

Un hombre con cuadriplejia quiere poner fin a su vida porque él decide que su vida no vale la pena vivir a pesar de ser joven y saludable (con una mujer amorosa enamorada de él además de ser rico y guapo). Él termina sus días muriendo a través del suicidio asistido. Su muerte es retratada como un gesto romántico hacia su compañera sin discapacidad. Esta producción de Hollywood ganó millones de dólares.

Las buenas noticias son que muchas personas con discapacidad así como aliados han utilizado los medios sociales para criticar esta película.

Ellos y ellas usaron el hashtag #mebeforeableism y lograron obtener cobertura en los medios convencionales. Esto no es una acción pequeña para una comunidad que está constantemente luchando contra ser borrada y la invisibilidad.

Activismo por las personas con discapacidad en Montreal

En la última década, he estado involucrada en la lucha por la accesibilidad física en Montreal. Con otros activistas, he escrito cartas abiertas y quejas, he organizado protestas y he pasado mucho tiempo en las redes sociales.

En varias ocasiones, mi activismo y el trabajo académico se han fundido.

Una de las cosas que he encontrado más difícil ha sido conectarme con otros movimientos. Esto es extremadamente importante porque el capacitismo se entrecruza con otros sistemas de opresión, como el racismo, el sexismo, el clasismo y el heterosexismo. Patty Bernes, una de los líderes del movimiento de Justicia por la discapacidad en los Estados Unidos explica ” Sabemos que cada persona tiene múltiples identidades en relación con la comunidad, y que cada una puede ser un sitio de privilegio o de opresión. Los pivotes de opresión, dependen de las características de la interacción institucional o interpersonal dada; en si la comprensión  de la experiencia de la discapacidad es moldeado por la raza, el género, la clase, la expresión de género, el momento histórico, la relación con la colonización entre otros factores. (Berna, 2015)

En los últimos años  el gobierno de Quebec ha adoptado varias medidas de austeridad. Estas incluyen recortes en sectores claves tales como la educación, la salud y la vivienda. Las personas con discapacidad, al igual que otros grupos marginalizados han sido severamente afectadas por estos recortes mientras el gobierno continúa negando el impacto de estos.

Con algunos amigos, amigas  y colegas he tratado de involucrarme en varios movimientos contra la austeridad. Nosotros hemos confrontado numerosos obstáculos:

  • La ausencia de intérpretes  del lenguaje de señas que hace complicado o imposible la participación de las personas sordas y para las personas con dificultades auditivas.
  • Reuniones y encuentros inaccesibles
  • La falta de transporte accesible
  • Ideas capacitistas sobre el activismo típico según el cual se debería ser capaz (capaz de participar en reuniones  largas, protestar al exterior, ser flexible)
  • Estigmatización de las enfermedades mentales
  • La falta de reconocimiento de las discapacidades invisibles
  • La negación de la experiencia de las personas con discapacidad

Pensar acerca del capacitismo no es en realidad reflexionar acerca de la discapacidad sino en realidad cuestionar y problematizar lo que Robert McRuer, un estudioso sobre la discapacidad llama norma obligatoria de los cuerpos considerados funcionales. La teoría de las personas con discapacidad se basa en la teoría queer y critica el concepto de normatividad y el componente binario del cuerpo funcional/ discapacidad. Dando un giro a nuestra reflexión de cómo el capacitismo se ha generado.

Reflexionar acerca del capacitismo no es integrar a las personas con discapacidad en una sociedad pre construido, sino un proceso de ‘cambio’ social en el cual se vuelva más accesible para todos y todas.

Mientras nosotros necesitamos más tiempo y energía en el desarrollo de políticas universales de accesibilidad, necesitamos también tener en mente que eliminar obstáculos no  beneficia a todos y a todas por igual, si las estructuras económicas, políticas y culturales siguen siendo las mismas.

A través de las Americas, millones de personas con discapacidad experimentan la violencia diaria del capacitismo.

En Canada, a una familia de Costa Rica le fue negada su residencia en razón del síndrome de Down de su hijo. Imigracion Canada afirma que su hijo  es una carga excesiva para el sistema de salud del país.

En los Estados Unidos, una niña no vidente tiene prohibido el uso de su bastón blanco en la escuela. La junta escolar afirma que el bastón blanco podría lesionar a  maestros y a otros niños.

En Chile, una mujer joven que necesita una silla de ruedas no puede conseguirla  porque no tiene con qué comprársela. Y el gobierno de Chile no va a pagar por ello.

En Bolivia, las personas con discapacidad  han organizado varias protestas en los últimos años. En febrero de 2016, un grupo de personas se colgó de un puente en la ciudad boliviana de Cochabamba durante varias horas, en protesta por la falta de apoyo para las personas con discapacidad de un gobierno que no ha sabido escuchar y responder a sus demandas. En mayo, el gobierno del presidente Evo Morales rechazó sus peticiones. Se dijo que se había llegado a un acuerdo global con otros grupos de discapacitados en las últimas semanas. La policía los forzó a  retroceder con cañones de agua de alta presión.

A través de las Américas, las personas con discapacidad utilizan diversas estrategias para desafiar el capacitismo y otros sistemas de opresión. Algunos poniendo en peligro sus vidas.

Es el momento de trabajar juntos y juntas para cambiar esta situación y poner el capacitismo en la agenda de nuestros movimientos.

Si usted está interesado en saber más sobre el Grupo de Trabajo Estudios Críticos de Discapacidad de la Universidad de Concordia, los invito a visitar nuestra página web: www.mia.mobilities.ca/criticaldisability

Por último, me gustaría agradecer al Canadian Consortium on Performance and Politics in the Americas en las Américas por hacer posible mi participación en este Encuentro.

 

Encuentro 2014 – Montréal

In June 2014, a group of academics, activists and artists were involved in the working group “Performing Disability and Enabling Performance” at Encuentro in Montreal. We discussed how performance and disability intersect while exploring issues of the body, representations of disability and accessibility in a city’s public spaces and at home. One of the questions we asked was “How do disabled bodies challenge conventions of representation in art and in everyday life?”

The first day we met we were shocked that the Sala Rossa, one of the major venues of Encuentro, was not wheelchair accessible and furthermore this had not been communicated in the program.

Well… were we all really shocked? Personally, I wasn’t. The vast majority of Montréal’s affordable arts and cultural centres are inaccessible to disabled people using mobility aids such as wheelchairs. This reality is part of my everyday life. In addition to inaccessible spaces, public transportation is still extremely difficult to use.  Only 9 out of 68 métro stations are accessible. Less than the half of the buses are equipped with functional access ramps and many bus drivers still think that wheelchair users should use the specialized adapted transit system, not the buses.

Prior to Encuentro, I had probably wheeled hundreds of times in front of the Sala Rossa. On a few occasions, I left my electric wheelchair at home, the wheelchair that enables my mobility, to use my manual wheelchair and I have been carried up three flights of stairs. I don’t like it. In fact, I hate it. But sometimes discomfort seems to be my only option.

In the past decade, I have been involved in the fight for accessibility in Montréal and Québec. Filing human rights complaints against big corporations such as Starbucks, McDonalds, and Nespresso is something I feel very comfortable with. Challenging government agencies for their lack of accessibility and discrimination towards disabled people became almost natural.

What is harder is when I am excluded from communities that are committed to fighting oppression. It is complicated. And it hurts more.

At Encuentro 2014, thanks to the awesomeness of the people involved in the “Performing Disability and Enabling Performance” working group, we found a way to challenge our own community, the Encuentro community. In response to the lack of accessibility, several members of our group climbed the stairs of the Sala Rossa to make evident and unavoidable the inaccessibility of the space. By doing so they blocked the only access to the space, forcing the public to stay on the sidewalk and watch their nearly two-hour long performance. We argued that disability should not be treated as a personal deficit to be accommodated, but as systemically marginalized communities with rich performance and political histories. We were able to communicate our demands to the Encuentro organizers who were very receptive to our demands. One of those was the immediate communication and transparency to all participants about the inaccessibility of any remaining events in the festival. In collaboration with them, we were able to make the venue of the final event, which was also inaccessible, more accessible by renting an incredibly long ramp. We also thought beyond wheelchair accessibility and shared with them radical access principles. It turned to be a point of learning for all of us. For those of us based in Montréal, it has been an occasion to connect with many people interested in Critical Disability Studies in our city. Two months later, the Critical Disability Studies Working Group was founded at Concordia University. The working group addresses inclusion and exclusion of disabled people from fully participating in social, political and cultural life in Montreal. The working group built the Encuentro experience and the work of a few researchers and graduate students based at the Mobile Media Lab working on disability and ableism related projects for the past three years. The working group, whose membership has exploded since its creation, serves as a dynamic platform for the exploration of inter and trans-disciplinary crossovers and points of disjuncture on the meaning and experiences of disability.

The first project we did was called Montreal*in/accessible.

Participants in the project produced a location-based taxonomy of obstacles, barriers, and “incivilities” as well as points of accessibility: stairs to subways; cars parked on sidewalks; terraces with no ramps, cash machines that are too high and steps, stairs everywhere.

With the participants of Montreal inaccessible we did a series of video capsules exploring the paradoxes and perils of navigating the city of Montreal. We called the series ‘Architectural ableism’.

At this point, some of you might be wondering what ableism means. It may not even be a term that is used in your language. In French, my mother tongue, capacitisme, is not even in the dictionary yet and very few people are using it.

Ableism is a system of oppression that discriminates against disabled people.

  • Fiona Kumari Campbell, a disability studies and legal scholar, defines ableism as “a network of beliefs, processes and practices that produces a particular kind of self and body (the corporeal standard) that is projected as the perfect, species-typical and therefore essential and fully human.” (2008, p.153).
  • This varies according to different historical, political, economic and cultural contexts.

It is quite easy to understand ableism from an architectural perspective:

  • The built environment is not neutral. It is produced by power relations.
  • When the Montréal métro and the Santiago metro were built, these systems were built with a typical rider in mind. This typical rider could use stairs.
  • In other words, when spaces are designed certain kinds of bodies are expected over others.
  • Exclusion of disabled people is normalized and rendered invisible.

What may be harder to do is to deconstruct ableist representations of disability.

In Canada, disability is still considered as a tragedy, something to be ashamed of or at best something to overcome and to inspire others (able-bodied people).

Example: See the person campaign, Office des personnes handicapées, 2015

The message of this disability awareness campaign is that disabled people are people first. They are valuable despite their disabilities. This kind of discourse is built on the idea that disability is fundamentally bad. To be accepted, disabled people must overcome their disabilities.

Another idea that continues to be promoted in different media representations is that it is better to be dead than to be disabled.

Example: Me Before You

A man with quadriplegia wants to end his life because he decides his life is not worth living despite being young and healthy (and with a lovely woman in love with him and being rich and handsome). He ends up dying via assisted suicide. His death is portrayed as being a romantic gesture towards his able-bodied partner. This Hollywood production brought in millions of dollars.

The good news is that it many disabled people and allies have used social media to critique the film. They used the hashtag #mebeforeableism and managed to get coverage in mainstream media. This is not a small thing for a community that is constantly battling against erasure and invisibility.

Disability activism in Montréal

In the past decade, I have been involved in the fight for more physical accessibility in Montréal. With other disability activists, I have written open letters and complaints, have organized protests and have spent lots of time on social media.

On several occasions, my activism and academic work have melted together.

One of the things I have found the most difficult has been to connect with other movements. This is extremely important because ableism intersects with other systems of oppression such as racism, sexism, classism and heterosexism. Patty Bernes, one of the leaders of the Disability Justice movement in the United States explains ‘’We know that each person has multiple community identifications, and that each identity can be a site of privilege or oppression. The fulcrums of oppression shift depending upon the characteristics of any given institutional or interpersonal interaction; the very understanding of disability experience itself being shaped by race, gender, class, gender expression, historical moment, relationship to colonization and more. (Berne, 2015)

In the past few years, the Québec government, like many governments in the Americas, has adopted various austerity measures. These measures include cuts in key sectors such as public education, healthcare and housing. Disabled people, along with other marginalized groups, have been severely affected by these cuts while the government has continued to deny these impacts.

With some friends and colleagues I have tried to get involved in various movements against austerity. But we have faced several obstacles such as:

–          The absence of sign language interpreters which makes it harder or impossible for Deaf and hard of hearing people to participate

–          Inaccessible meetings and gatherings

–          Lack of accessible transportation

–          Ableist ideas about a typical activist should be able to do (should be able to participate in long meetings, protest outside, be flexible)

–          Stigmatisation of mental illness

–          Lack of recognition of invisible disabilities

–          Denial of disabled people’s expertise

But thinking about ableism is not so much about thinking about disability and accessibility but more about questioning and problematizing what Robert McRuer, a disability studies scholar, calls compulsory able-bodiness. Crip theory builds on queer theory and critiques the concept of normativity and the able-bodied/disabled binary. It turns our attention to how ableism is created.

Thinking about ableism is not about ‘integrating’ people with disabilities into an already pre-built society, but a process of ‘changing’ society so that it becomes more accessible for all.

While we need to spend more time and energy in the development of universal access policies, we need to keep in mind that eliminating obstacles does not benefit all equally if economic, political and cultural structures remain the same.

Across the Americas, millions of disabled people experience the daily violence of ableism.

In Canada, a family from Costa Rica is denied residency over their son’s Down syndrome. Canadian immigration claims that their son is an undue burden on the country’s health system.

In the United States, a blind girl is banned from using her white cane at school. The school board claims that the white cane could injure teachers and other children.

In Chile, a young woman who needs a wheelchair can’t get one because she can’t afford one. The Chilean government won’t pay for it.

In Bolivia, disabled people have been organizing several protests for the past few years. In February 2016, a group of people hung for several hours off a bridge in the Bolivian city of Cochabamba in protest of the lack of support for disabled people from a government that has failed to listen and respond to their demands. In May, the government of President Evo Morales rejected their demands. It said it had reached a comprehensive deal with other disability groups over the past weeks. Police pushed them back with high-pressure water cannons.

Across the Americas, disabled people use various strategies to challenge ableism and other systems of oppression. Some at peril to their lives.

It is time to acknowledge their work and put ableism on the agenda of our movements.

If you are interested in knowing more about the Critical Disability Studies Working Group at Concordia University, I invite you to visit our website: www.mia.mobilities.ca/criticaldisability

Finally I would thank the Canadian Consortium on Performance and Politics in the Americas for enabling my participation at this Encuentro.